Fundació Noelia

Fundacio Noelia_RecuSport

30/6/2016

Què és la Fundació Noelia?

La Fundació Noelia és una organització sense ànim de lucre amb seu a Catalunya, tot i que té caràcter internacional, que té com objectiu recaptar fons per avançar en la investigació per a tots aquells nens/es que pateixen Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de col·lagen VI (DMC), malaltia molt greu, dins de les malalties rares, i que actualment no té cura.

La DMC és una malaltia degenerativa que afecta als músculs, causada per una mutació en alguns dels 3 gens implicats en la síntesi de col·lagen (COL6A1, COL6A2, COL6A3).

Es presenta des del naixement i es caracteritza per falta de to muscular, hiperlaxitut dels dits, mans i peus, contractures que tendeixen a millorar a l’inici, però després progressen, escurçament dels tendons, sobretot del tendó d’Aquil·les, debilitat muscular i rigidesa espinal.

La majoria dels afectats poden caminar fins als deu anys, però el problema més greu és que abans de la pèrdua de la marxa apareix una insuficiència respiratòria que s’instal·la progressivament fins el punt de necessitar un suport ventilatori nocturn, fet que suposa una causa potencial de mort.

Per tot això, la Fundació Noelia pretén donar a conèixer la malaltia i buscar recursos econòmics per poder fer front als costos de la investigació. El projecte que, actualment, es pretén financiar té una durada de 2 anys i un cost de 150.000€.

Hi han diverses maneres de poder col·laborar amb la Fundació Noelia:

-Compra de polseres solidàries. Hi han dos mides de polseres i estan en diversos colors. El preu per polsera és de 2€.

Polseres_Fundacio Noelia

-Recollida de taps de plàstic. Una de les primeres activitats que es van utilitzar per recaptar fons. Amb la recollida d’una tona de taps s’aconsegueixen 200 euros. Un gest tan simple com guardar un tap es converteix en un gest solidari.

Cartell_taps solidaris_Fundacio Noelia-A la seva pàgina web podeu trobar altres productes com samarretes, sabonets artesans i bolígrafs.

Donatius que es poden fer al núm de compte que trobareu a la seva pàgina web.

Us recordem que a RecuSport trobareu les polseres solidàries i, també podeu portar els vostres taps, ja que som punt de recollida de taps per a la Fundació Noelia. Des de RecuSport us animem a col·laborar amb qualsevol de les opcions que us hem comentat i des d’aquí animar també a la Fundació Noelia a continuar amb aquest llarg camí que han iniciat amb la pròpia Fundació Noelia i donar-los molts ànims amb la seva experiència particular. Sou un exemple a seguir.

Per a més informació podeu entrar a la seva pàgina web: http://fundacionnoelia.org/ca/

powered by Globals All right reserved 2013 © | Avís legal | Política de cookies | Política de privacitat | Admin