Fundación Noelia

Fundacio Noelia_RecuSport

30/6/2016

Qué es la Fundación Noelia?

La Fundación Noelia es una organización sin ánimo de lucro con sede en Cataluña, aunque tiene carácter internacional, que tiene como objetivo recaudar fondos para avanzar en la investigación para todos aquellos niños/as que padecen Distrofia Muscular Congénita por Déficit de co colágeno VI (DMC), enfermedad muy grave, dentro de las enfermedades raras, y que actualmente no tiene cura.

La DMC es una enfermedad degenerativa que afecta a los músculos, causada por una mutación en algunos de los 3 genes implicados en la síntesis de colágeno (COL6A1, COL6A2, COL6A3).

Se presenta desde el nacimiento y se caracteriza por falta de tono muscular, hiperlaxitud de los dedos, manos y pies, contracturas que tienden a mejorar al inicio, pero que luego progresan, acortamiento de los tendones, sobre todo del tendón de Aquiles, debilidad muscular y rigidez espinal.

La mayoría de los afectados pueden caminar hasta los diez años, pero el problema más grave es que antes de la pérdida de la marcha aparece una insuficiencia respiratoria que se instala progresivamente hasta el punto de necesitar un soporte ventilatorio nocturno, lo que supone una causa potencial de muerte.

Por todo ello, la Fundación Noelia pretende dar a conocer la enfermedad y buscar recursos económicos para poder hacer frente a los costes de la investigación. El proyecto que, actualmente, se pretende financiar tiene una duración de 2 años y un coste de 150.000 €.

Hay varias maneras de poder colaborar con la Fundación Noelia:

-Compra de pulseras solidarias. Hay dos tamaños de pulseras y están en varios colores. El precio por pulsera es de 2 €.

Polseres_Fundacio Noelia

-Recogida de tapones de plástico. Una de las primeras actividades que se utilizaron para recaudar fondos. Con la recogida de una tonelada de tapones se consiguen 200 euros. Un gesto tan simple como guardar un tapón se convierte en un gesto solidario.

Cartell_taps solidaris_Fundacio Noelia

-En su página web se pueden encontrar otros productos como camisetas, jaboncillos artesanos y bolígrafos.

Donativos que se pueden hacer en el nº de cuenta que encontrareis en su página web.

Os recordamos que en RecuSport podéis adquirir las pulseras solidarias y, también traer vuestros tapones, ya que somos punto de recogida de tapones para la Fundación Noelia.

Desde RecuSport os animamos a colaborar con cualquiera de las opciones que os hemos comentado y desde aquí animar a la Fundación Noelia a continuar por el camino que han iniciado con la propia Fundación Noelia y desearles mucho ánimo con su experiencia particular. Sois un ejemplo a seguir.

Para más información puede entrar en su página web: http://fundacionnoelia.org/

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